Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Kwota niewyobrażalna, ale najbliżsi i pomocnicy, by ratować życie 17-miesięcznego chłopca, z olbrzymią determinacją stukają, gdzie się tylko da. Zbiórkę uruchomiono na: www.siepomaga.pl. Od sierpnia 2020 roku udało się zebrać 13,7 proc. kwoty (1 mln 12 tys. 504 zł). Pandemia nie ułatwia zbiórki, czas biegnie nieubłaganie, a właśnie czas jest tu kluczowy.

Chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni, lek trzeba podać, nim dziecko urośnie – nie może przekroczyć granicznej wagi 13 kg. Lek trzeba podać jak najszybciej również z tego powodu, że SMA wyrządza w organizmie dziecka nieodwracalne szkody. Lek powstrzymuje chorobę, ale nie cofa jej.

Niestety na zakup leku dla Kirilla brakuje jeszcze 6 mln 360 tys. Zbiórka, m.in. przez pandemię koronawirusa, idzie wolno.

– Kirill pochodzi z Ukrainy, gdzie takich dzieci jak on się nie leczy i umierają po cichu. Rodzice Kirilla usłyszeli, że lepiej jak oddadzą swoje dziecko do sierocińca. Opuścili swój kraj, porzucając wszystko w jednej chwili i przeprowadzili się do Warszawy, wierząc, że tu uratują swoje dziecko. W Polsce są sami, bez rodziny, znajomych, bez dobrej znajomości języka, z chorym dzieckiem. Bardzo boją się o życie Kirilla, chcą dla niego jak najlepiej. Niestety spotykają się też z falą hejtu, krytyki i dyskryminacją. Na ich drodze pojawiliśmy się my - wolontariusze, którzy pochodzimy z różnych miejsc w Polsce i przypadkowo natrafiliśmy na zbiórkę – opowiada wolontariuszka Ewelina Szpytma, która wraz z innymi wolontariuszami #AniołyKirilla, prowadzi grupę z licytacjami dla Kirilla na Facebooku.

I choć w ciągu ostatnich kilku miesięcy zbiórka nieco przyspieszyła – pani Ewelina nie ukrywa:

– Zbiórka jest bardzo trudna, bo część Polaków uważa, że Kirill nie jest „nasz” i niech Ukraina go leczy. A na Ukrainie z kolei, gdzie bliscy chłopca też prowadzą zbiórkę, wiele osób myśli, że skoro wyjechał za granicę, to niech tam go leczą. Wszystko to jest bardzo krzywdzące dla dziecka. Niestety, spotykamy się też z dyskryminacją i z uprzedzeniem. Na Facebooku my, wolontariusze, udostępniając zbiórkę, jesteśmy często blokowani. Bardzo prosimy, aby nie pomijać Kirilla i dać mu szansę na lepsze życie w zdrowiu. Każda pomoc jest na wagę złota! Wolontariuszy jest nadal zbyt mało, aby ta zbiórka nabrała tempa. Jesteśmy porozrzucani po całej Polsce, więc bardzo ciężko jest coś razem zorganizować. My, obcy dla chłopca ludzie, nie znając go, zaangażowaliśmy się w pomoc przy zbiórce i go pokochaliśmy. Ale sami nie damy rady, bez państwa pomocy. Z drugiej strony Kirill nie ma również społeczności lokalnej, gdzie łatwiej się zbiera fundusze i chętnej ludzie pomagają, jak kogoś znają.

Czas płynie, SMA każdego dnia odbiera maluszkowi sprawność. 17-miesięczny Kirill jest dzieckiem leżącym, nie trzyma sam główki, nie porusza nóżkami oraz nie potrafi sam siedzieć. Chłopczyk już wymaga stałej, całodobowej opieki.

– Nie można pozwolić by choroba odebrała również możliwość oddychania i przełykania, do czego doprowadza właśnie SMA typu 1, czyli najgorsza – mówi wolontariuszka.

I dodaje: – W Warszawie chłopczyk dostaje spinrazę - lek wspomagający, podawany w lędźwiowy odcinek kręgosłupa, co jest bardzo niekomfortowe i inwazyjne dla takich maluszków. Spinraza jest refundowana przez 2 lata. Wymaga ciągłego, ponownego podawania, ale nie leczy, bo w przypadku Kirilla pierwszą dawkę otrzymał, jak przyjechał do Polski, gdy miał już objawy choroby. Rodzice walczą każdego dnia, żeby ich synek mógł cieszyć się dzieciństwem jak inne dzieci oraz żeby był jak najbardziej samodzielny w przyszłości – mówi wolontariuszka.

– Nie ma dla nas cenniejszego skarbu od Kirilla, naszego synka, którego los skazał na cierpienie. Wierzymy, cały czas nie przestajemy wierzyć w to, że się uda. Dzięki ludziom dobrej woli na zbiórce pojawił się pierwszy milion. Wciąż wierzymy, że zdążymy, że nie wszystko stracone. Prosimy, otwórz swe serce, pomóż uratować naszego synka – piszą na www.siepomaga.pl rodzice Kirilla.

Tu można pomóc

Licytacje dla Kirillka prowadzone na Facebooku przez #AniołyKirilla

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.