Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Rozpoczynamy już 11. edycję świątecznej akcji „Gazety Wyborczej”. Co roku ubieramy razem z naszymi Czytelnikami wirtualne świąteczne drzewko, na które bombki i inne ozdoby wykupują firmy, instytucje i osoby prywatne. Zawieszają je na świątecznym drzewku, a my dochód przeznaczamy na wybrany cel charytatywny.

W tym roku wspólnie z przedstawicielami Fundacji „Pomóż Im” ustaliliśmy, że mali podopieczni Hospicjum dla Dzieci potrzebują wsparcia w postaci stacjonarnych koncentratorów tlenu. Są one potrzebne dzieciom przede wszystkim przy infekcjach górnych dróg oddechowych, przy dusznościach, napadach padaczkowych, spadkach saturacji.

Ale to tylko suche terminy medyczne.

Koncentratory tlenu potrzebne są maluszkom takim jak Anastusia z porażeniem czterokończynowym.

Spóźniona pomoc

Anastazja przyszła na świat 13 kwietnia 2020 r., w Poniedziałek Wielkanocny. Gdy ją poznałam, miała nieco ponad siedem miesięcy, drobne ciałko i ogromną wolę walki.

– Na początku nic nie wskazywało na to, że taki los nas spotka, bo urodziła się zdrowa – zaczyna swą opowieść pani Agnieszka Kowalska, mama Anastazji.

Choć poród był nietypowy – jego akcja tak szybka, że pogotowie nie zdążyło przyjechać i pani Agnieszka urodziła w domu. Na pięć dni trzeba jeszcze było położyć się na oddział wcześniaków w białostockim szpitalu wojewódzkim, gdzie kompleksowe badania potwierdziły: dziecko jest zupełnie zdrowe. Po kilku dniach, już w domu, rodzice zauważyli, że córeczka ma gorączkę. Dzwonili i na SOR, i do przychodni, a kiedy gorączka nie spadała, lekarz dyżurujący kazał im jechać na oddział ratunkowy. Przejęci, zestresowani, zapomnieli wziąć ze sobą numer PESEL maleństwa, który dosłownie tego dnia otrzymali z urzędu miasta.

Fot. Agnieszka Sadowska / Agencja Gazeta

– I tylko ze względu na jego brak zostaliśmy odesłani z powrotem do domu. W ciągu nocy podawaliśmy paracetamol i gorączka spadła do 37 stopni, ale nad ranem znów zaczęła rosnąć. Rano, gdy przyszła położna środowiskowa, powiedziała: „natychmiast wzywać karetkę” – opowiada pani Agnieszka i głos jej się łamie na wspomnienie tego, że z powodu głupiej biurokratycznej przeszkody córeczka nie została przyjęta na SOR od razu. – Na tym wszystkim ucierpiała Anastazja, bo gdyby diagnoza była postawiona szybciej, to może stan jej zdrowia byłby lepszy – uważa mama. Przyznaje, że dochodzą z mężem sprawiedliwości po to, aby nigdy więcej nikomu taka sytuacja się nie zdarzyła. Ich sprawą zajmuje się i prawnik, i Rzecznik Praw Pacjenta.

Po przeprowadzeniu punkcji lędźwiowej u Anastusi okazało się, że to bakteryjne zapalenie opon mózgowych.

Wojowniczka

Trzeba jeszcze było czekać na wyhodowanie tej konkretnej bakterii, by zastosować celowaną terapię, a do tego czasu Anastazja dostawała szeroko zakrojone antybiotyki w pompie infuzyjnej. Reakcji organizmu za bardzo nie dało się zauważyć. Stan noworodka się pogarszał, rosła temperatura i nasilały się drgawki. Po dwóch dniach z oddziału zakaźnego Nastkę zabrano na intensywną terapię. Decyzja anestezjologa: intubujemy. W stanie śpiączki farmakologicznej lekarze próbowali leczenia.

– Zaczęła się walka o życie. Pani ordynator mówiła, że były momenty, że odchodziła i wracała – wspomina mama.

Fot. Agnieszka Sadowska / Agencja Gazeta

Rodzice chodzili jak błędni, żyli jak w innej rzeczywistości. Gdy w połowie maja pierwsza fala zapalenia mózgu zaczęła odpuszczać, nagle uderzyła druga i zostawiła po sobie nieodwracalne zmiany. Z karty informacyjnej wypisu ze szpitala wynika, że tkanka mózgowa uległa destrukcji. Doszło do tego wskutek wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego, a także rozsianych po mózgu ognisk zapalanych, które wróciły z podwójną siłą. Bardzo powoli, stopniowo Anastazję odłączano od wspomagania krążeniowego i oddechowego i w końcu przeniesiono na oddział neurologiczny.

– Jeśli chodzi o siłę walki, to ma niewyobrażalną. Każdy by się już poddał – rodzice z miłością patrzyli na swoją małą wojowniczkę.

Ale walka była nierówna i poczyniła spustoszenie w organizmie maleństwa. Anastusia rozwijała się dużo wolniej, nie otwierała oczu, nie płakała, w zasadzie niewiele ruchów wykonywała rękoma i nóżkami. Miała padaczkę lekooporną i bywały dni, kiedy ataki drgawkowe były bardzo silne. Szwy czaszkowe w główce w okresie zapalnym były mocno poszerzone, przez dwa i pół tygodnia spuszczano płyn z główki, ale gdy proces zapalny ustał, kości czaszki ponachodziły na siebie, skutkiem czego kolejna diagnoza brzmi: małogłowie wtórne. O stanie zdrowia dziecka i o tym, z czym na co dzień boryka się cała rodzina, opowiada nie żaden lekarz, tylko pani Agnieszka. Tak fachowo, z najdrobniejszymi szczegółami, mimo że nie ma wykształcenia medycznego.

– Dwa miesiące mieszkałam w szpitalu – matka tłumaczy z uśmiechem. – Na intensywnej terapii mogłam być przy niej dwa razy po półtorej godziny w ciągu doby, a pozostały czas spędzałam w hotelu szpitalnym. Starałam się wszystko na bieżąco zapamiętywać, chłonąć, w internecie szukać dodatkowych informacji.

Marzenia i poczucie bezpieczeństwa

Obydwoje z mężem zajęli się Nastką w domu. Pan Adam pracuje też zawodowo, a pani Agnieszka skupia się na dzieciach, bo mają też starszą córeczkę, czteroletnią Alicję. I jeszcze jednego domownika – mikroskopijną długowłosą chihuahuę Kirę. Ona była w rodzinie pierwsza, dopiero po niej pojawiły się dziewczynki. O Alicję Kira była troszkę zazdrosna, ale Anastazję przyjęła „do stada” natychmiast.

Kowalscy mają swoje marzenia i plany. Nie tylko o tym, co mogłoby usprawnić proces rehabilitacji. Marzą o spokojnym życiu na wsi, gdzie czas płynąłby wolniej i byłoby go więcej na cieszenie się sobą.

Kowalscy mają w sobie dużo wdzięczności. Dla rodziny, która im pomaga, i dla fachowców z Hospicjum Dziecięcego Fundacji „Pomóż Im”, bez których codzienność byłaby niewyobrażalnie trudna. Opieka pielęgniarki, lekarza prowadzącego, pracowników socjalnych, którzy od razu po wyjściu ze szpitala przywieźli im koncentrator tlenu i ssak do odsysania wydzieliny, dostęp do leków i recept, to dla nich ogromne wsparcie.

Fot. Agnieszka Sadowska / Agencja Gazeta

– A do tego 24-godzinne dyżury lekarskie, które są dla nas podporą. W razie wątpliwości czy strachu zawsze możemy zadzwonić – podkreśla pani Agnieszka. – Koncentrator tlenu to także nasz komfort psychiczny i bezpieczeństwo. W momentach ataku padaczkowego i drgawek, a nawet bez tego, bacznie obserwujemy, co się dzieje z Nastką. Czy nie sinieje. Jeśli tak, trzeba szybciutko podłączać koncentrator. Bez tego byłaby panika i wzywanie pogotowia.

Państwo Kowalscy spotkali się z nami, zaufali nam i podzielili się swoją historią kilka dni temu. We wtorek, 1 grudnia, Anastusia odeszła.

Choinka Darczyńców. Mamy nowy cel

Nie ma słów, które ukoją rodziców po takiej stracie. Jest jednak sposób, by pomóc innym, zapewnić im choć minimum poczucia bezpieczeństwa, o którym mówiła pani Agnieszka.

– Podopieczni Fundacji „Pomóż Im” objęci domową opieką hospicyjną to dzieci z nieuleczalnymi chorobami. Doświadczają różnych objawów związanych z chorobą podstawową. Wśród nich należy wymienić napady padaczkowe, ciężką niewydolność oddechową lub krążeniową. Większość z naszych pacjentów wymaga wsparcia koncentratora tlenu w codziennym funkcjonowaniu. Jest to sprzęt absolutnie niezbędny w naszej działalności – przyznaje Krystyna Skrzycka, wiceprezes Fundacji „Pomóż Im”. – Koncentrator tlenu to urządzenie medyczne, które dostarcza podwyższoną zawartość tlenu do organizmu. Może pracować nieustannie, całą dobę. Niwelując objawy duszności, przywraca równowagę organizmu. Jest to realna pomoc, której udzielamy dzieciom, bezbronnym istotom, które wpatrzone w rodziców i medyków oczekują pomocy.

Myślę, że w dobie epidemii koronawirusa jeszcze bardziej rozumiemy tę podstawową potrzebę każdego człowieka, by oddychać swobodnie, bez duszności, bez lęku i obaw.

Zapewnienie tego bezpieczeństwa oddechu dla naszych dzieci to nasz priorytet – dodaje.

Jolanta Janiel jest pracownikiem socjalnym Fundacji „Pomóż Im” i troszczy się m.in. o to, aby każdy podopieczny miał potrzebny, sprawny i niezawodny sprzęt medyczny.

– Obecnie mamy pod opieką 37 pacjentów, wśród których 26 posiada koncentrator tlenu w domu. Dzieciom, które są wypisywane spod opieki naszego hospicjum, także zostawiamy ten sprzęt na określony czas. Na dzień dzisiejszy Fundacja „Pomóż Im” dysponuje 44 koncentratorami stacjonarnymi i czterema przenośnymi – wylicza.

Można by więc pomyśleć, że to liczba wystarczająca. Ale tak nie jest. Zwłaszcza ten najstarszy sprzęt nie wytrzymuje trudu ciągłej pracy i prosi się o wymianę.

– Podczas naszej wieloletniej działalności do kasacji oddaliśmy już 21 koncentratorów, ponieważ koszt ich naprawy przewyższał zakup nowego sprzętu. Tylko w tym roku pięć zostało skasowanych. Jedna trzecia sprzętu ma powyżej 10 lat, jest więc wyeksploatowana – wyjaśnia pani Jolanta. Dodaje, że fundacja czyni starania, by jak najszybciej wymienić stary sprzęt na nowy.

Mamy więc wspólny cel. A o jakie kwoty zabiegamy? Jeszcze niedawno stacjonarny koncentrator tlenu kosztował średnio 2,5 tys. zł. Może więc dzięki Państwa hojności udałoby się kupić nawet kilka tak potrzebnych urządzeń. Niestety, w tej chwili jego cena zaczyna się od 5 tys. zł. Pandemia koronawirusa i popyt na tego typu urządzenia, pomagające pacjentom w ciężkim przebiegu choroby COVID-19, podbiła stawki bezlitośnie. Na początku drugiej fali epidemii w Polsce ich ceny dochodziły nawet do 8 tys. zł. Kupowali je prywatnie ci, których było na to stać, a chcieli zabezpieczyć siebie i bliskich na wypadek pogorszenia stanu zdrowia. Mamy nadzieję, że wkrótce ceny koncentratorów spadną, jak prognozują serwisanci, a nam jednak uda się zebrać kwotę potrzebną do kupienia kilku nowych egzemplarzy.

Co udało się do tej pory

Do tej pory białostocka „Gazeta Wyborcza” podczas 10 edycji przedświątecznej akcji „Choinka Darczyńców” zbierała pieniądze na przeróżne cele. Przed rokiem dzięki wielkim sercom przedsiębiorców, instytucji i osób prywatnych w ciągu niespełna trzech tygodni udało się zebrać kwotę 11 650 zł. A cel był szczytny – wsparcie budowy hospicjum stacjonarnego w Makówce, którą zaczęła Fundacja Hospicjum Proroka Eliasza.

Z kolei dwa lata wcześniej dzięki naszym darczyńcom udało się kupić przenośny koncentrator tlenu dla chłopczyka będącego pod opieką Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. Wcześniej mobilizowaliśmy się, by kupić pediatryczne łóżka rehabilitacyjne, dorzucić część funduszy na rozbudowę białostockiego hospicjum Dom Opatrzności Bożej, wspomóc rodzeństwo z genetyczną chorobą wózkiem elektrycznym i specjalistycznym łóżkiem. Paulinie z dziecięcym porażeniem mózgowym udało się kupić specjalny podnośnik. Adamowi, który urodził się jako wcześniak z dysplazją oskrzelowo-płucną, ufundowaliśmy remont domowej łazienki. Szymonowi choremu na białaczkę, podopiecznemu Fundacji „Bajkowa Fabryka Nadziei”, stworzyliśmy wymarzony pokój. Zebraliśmy też potrzebną kwotę na wyposażenie gabinetu ginekologicznego w Hospicjum Perinatalnym w Białymstoku.

Brawo pierwsi Darczyńcy!

Teraz, inicjując 11. edycję Choinki Darczyńców, gorąco pragniemy wesprzeć Hospicjum Dziecięce Fundacji „Pomóż Im” w zakupie nowych koncentratorów tlenu dla podopiecznych.

I początek, trzeba przyznać, mamy doskonały! Już teraz, na starcie akcji, możemy Państwu zaprezentować przyozdobioną choinkę, bo wsparło ją kilku konsekwentnych Darczyńców o wielkich sercach. Na nich naprawdę można liczyć, co roku ubierają nasze świąteczne drzewko, nie szczędząc środków dla potrzebujących. Jak zwykle z pomocą spieszy Muzułmański Związek Religijny w RP, którego zaangażowanie w akcję związaną z chrześcijańskimi świętami Bożego Narodzenia cenimy na tym wielokulturowym terenie szczególnie. W tym roku MZR sięgnął po naszą specjalną ozdobę – gwiazdę. Również gwiazdę zawiesiła na naszej choince firma Benmar.

Podobnie nasze świąteczne drzewko dobroci co roku ubiera PHU Market Białystok Sp. z o.o., tym razem zdobiąc je dużą bombką. Bardzo pozytywnie swoim szybkim odzewem zaskoczyła nas firma Biawar, wykupując dużą bombkę. Kolejne duże bombki należą do Stacji Paliw Moya oraz PSS „Społem”.

Od lat możemy też liczyć na Promotech. W tym roku na starcie wspomógł naszą akcję, wykupując małą bombkę.

– Czasy są trudne, ale to nie znaczy, że nie powinniśmy pomagać tym, którzy tej pomocy bardzo potrzebują. Czy jest kryzys, czy nie – wychodzimy z założenia, że trzeba się dzielić – tłumaczy Marek Siergiej, prezes Promotechu. – Od lat sponsorujemy białostocką operę, filharmonię, Teatr Dramatyczny i Wierszalin, wspieramy sport i działamy na rzecz środowiska studenckiego. Ale Choinka Darczyńców to akcja szczególnie miła naszemu sercu – zwłaszcza w tym roku, bo adresatem tej pomocy są chore dzieci. A im nigdy nie odmawiamy.

Oto Choinka Darczyńców

Tym sposobem, zaczynając tegoroczną edycję „Choinki Darczyńców”, uzbieraliśmy już 6875 zł. Prosimy Was, drodzy Darczyńcy, nie przestawajcie!

Jak ubrać „Choinkę Darczyńców”

Wierzymy, że dobro powraca! Dlatego zachęcamy Państwa do wsparcia naszej akcji charytatywnej. A jak możecie pomóc?

Na choince każdy może powiesić swoją ozdobę. Chcielibyśmy, aby na tym wyjątkowym drzewku firmy z Białegostoku i regionu umieszczały swoje logo. Do kupowania bombek zachęcamy także osoby prywatne i wszystkich zainteresowanych.

CENNIK BOMBEK

średnia bombka – 200 zł

duża bombka – 300 zł

ogromna bombka – 500 zł

dzwonek – 1000 zł

Przygotowaliśmy też dla Państwa specjalną ozdobę – gwiazdę na wierzchołek choinki. Więcej informacji, jak ją kupić i zawiesić na drzewku, pod adresem: choinka@bialystok.agora.pl i nr. tel. 507 008 737.

Jak zawiesić ozdoby?

Oferta dla firm

Bombkę lub dzwonek można zamówić, wykupując równocześnie reklamę z życzeniami w wigilijnym wydaniu „Tygodnika Białystok”, które ukaże się w czwartek, 24 grudnia. Część zysków ze sprzedaży reklam przekażemy na rzecz Fundacji „Pomóż Im”. Szczegóły pod adresem: choinka@bialystok.agora.pl oraz pod nr. tel. 507 008 737.

Oferta dla osób prywatnych

Wpłatę na bombkę lub dzwonek należy dokonać na konto Fundacji „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci: Bank Millennium 44 1160 2202 0000 0000 9776 5536, w tytule przelewu wpisując „CHOINKA DARCZYŃCÓW”. Po dokonaniu wpłaty prosimy o przesłanie potwierdzenia przelewu oraz informacji, co ma się znaleźć na ozdobie, na adres e-mail: choinka@bialystok.agora.pl.

Codziennie od 4 grudnia (poza weekendami) na naszej stronie bialystok.wyborcza.pl choinka będzie aktualizowana, a w piątki 11 i 18 grudnia oraz w czwartek 24 grudnia pojawi się w papierowym wydaniu „Tygodnika Białystok”.

Liczymy na Państwa hojność, zrozumienie i pomoc!

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.