Chce mi się żyć - powiedział Maciej, doktorant z autyzmem, po wizycie na uniwersytecie w Syracuse.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Właściwie to zdanie napisał, a na głos przełożył je syntezator mowy. Razem ze wspierającą go grupą entuzjastów testują różne technologiczne usprawnienia w komunikacji. Spotykają się regularnie na Wydziale Prawa Uniwersytetu w Białymstoku, gdzie Maciej Oksztulski robi doktorat. Lubią się – to widać.

– Otwieracie nowe drzwi – zagajam.

– My je wyważamy! Kopiemy w nie! Walimy taranem – śmieją się.

Wydział się dostraja

Mogło potoczyć się zupełnie inaczej. Po urodzeniu Maciek dostał 10 punktów w skali Apgar, był wrzeszczącym niemowlakiem, a gdy rósł, zachowywał się w sposób coraz bardziej specyficzny. Kiedy miał sześć lat, zdiagnozowano go jako osobę autystyczną. Nieprzystosowaną. Dla takich zazwyczaj są albo domy pomocy społecznej, albo zacisze własnego domu. Nie mówił, korzystał z tablicy z literami. Wtedy rodzina zorientowała się, że jego potencjał intelektualny przerasta ich wszystkich. Z badania wyszedł iloraz inteligencji 140. Mały geniusz szedł indywidualnym tokiem nauczania przez podstawówkę, gimnazjum i liceum. Na każdym etapie towarzyszyła mu mama, pani Danuta, która i dziś jest jego asystentką, ogarniając sprawy dnia codziennego, towarzysząc na auli wykładowej, podtrzymując rękę na klawiaturze laptopa, a gdy trzeba – gdy Maciek ma moment „zawieszenia” – szturchając w łokieć.

W najbardziej spektakularny sposób chłopak uczy się języków obcych – skanuje słownik wzrokiem i już. Zna sześć. Wystartował w olimpiadzie wiedzy o Unii Europejskiej, gdzie przewodniczącym jury był prof. Maciej Perkowski, prodziekan Wydziału Prawa UwB. Wykładowca przyznaje dziś, że początkowo wydawało mu się, że kariera na uczelni jest raczej projekcją marzeń mamy. Bo też ekscentryczną stanowią parę: wysoki chłopak z nieobecnym jakby wzrokiem i nieodłączna, energiczna pani.

– Że ona uczy się za syna, daję słowo, tak pomyślałem. Byłem niedowiarkiem, ale bardzo szybko mi przeszło – mówi profesor. Przeszło w momencie, gdy usłyszał Maćka wypowiedzi – on już wtedy brzmiał jak naukowiec. Zasugerował mu więc, że warto studiować.

AGNIESZKA SADOWSKA

Maciej wybrał prawo, a wydział krok po kroku dostrajał się do niego. Pracę magisterską postanowił pisać u prof. Perkowskiego. Docierali się, ucząc się wzajemnej komunikacji, z tabliczkami, laptopem, rolą mamy. Wypracowali własne metody – profesor rozbudowywał pytania, Maciek przysyłał dłuższe odpowiedzi z domu. Dali się ponieść fascynacji elektroniką, np. oprogramowaniem na tablet i laptopa, przekładającym pismo na głos.

– Dostrzegłem człowieka. Z jednej strony niepośledni intelekt, z drugiej – jakiś problem. Pierwsze moje gesty były natury humanitarnej. To była ufność, ale jeszcze nie miałem pełnej świadomości, że to może przynieść rzeczywisty sukces – mówi prof. Perkowski.

Praca magisterska na temat sytuacji osób z autyzmem na podlaskim rynku pracy powstała i została obroniona z wyróżnieniem. Gorzka nieco. Maciek opisał w niej uwarunkowania prawne i organizacyjne, ale też skierował pytania do zakładów pracy chronionej – większość była bardzo otarta na zdolnych autystów. Tylko że potem wysłał też swoje CV i niestety już nikt się z ofertą pracy nie odezwał.

Bartek z zespołem Aspergera bohaterem światowych mediów. "Wierzę, że wyjdę na ludzi"

Całe szczęście, że spróbowaliśmy

Polubił pisanie. Może więc doktorat? Nie obyło się bez obiekcji. Prof. Perkowski obawiał się, czy nie otwiera przed Maćkiem takiej perspektywy, której on nie będzie w stanie zrealizować. Czy się nie załamie? Na komisji rekrutacyjnej głosy były podzielone. Nie dostał wymaganej ilości punktów, ale odwołał się.

– Jak będzie prowadził zajęcia? – pytano.

– Jak Hawking – bez zastanowienia wypalił prof. Perkowski.

– Zadaniem nauki jest próba wytyczania ścieżek tam, gdzie ich nie ma, dla praktyki. A u nas często bywa odwrotnie: nauka zajmuje się błyskotliwym opisywaniem praktyki – dowodzi 45-letni profesor, przez swoich współpracowników uważany za wizjonera. – Maciek to taki probierz nas wszystkich – czy spróbujemy, czy wytyczymy tę ścieżkę? Całe szczęście, że spróbowaliśmy.

Maciej Oksztulski jest więc pierwszym autystycznym studentem studiów doktoranckich z szansą na doktorat na białostockiej uczelni. Jest ambitny, ale i świadomy swoich fizycznych ograniczeń. Potrzebuje empatii, uwagi, poczucia bezpieczeństwa – wtedy jego geniusz rozkwita. Dostał dwa lata, aby zaliczyć pierwszy rok, a zrobił to już w pierwszym semestrze. Jego pracy naukowej towarzyszą badania interdyscyplinarne w kierunku statusu prawnego osób z dysfunkcjami, ale i metodologii nauczania.

– Bo co z tego, że zagwarantujemy prawo do nauki osobom z autyzmem, jeśli nie będziemy umieli ich nauczyć? – pyta retorycznie prof. Perkowski i zdradza, że w ramach jego katedry powstaje Prawnicze Centrum Badań nad Edukacją.

Jak bardzo jest potrzebna metodologia, pokazuje „sprawa Nowaka” – przed rokiem jeden z profesorów UwB udowodnił, że kompletnie sobie z nią nie radzi. Piotr Nowak w szeroko komentowanym artykule domagał się „ograniczonej dyskryminacji", czyli zamknięcia uczelni np. dla studentów z zespołem Aspergera. Profesor filozofii dywagował: „Czy ludzie niezrównoważeni psychicznie powinni być przyjmowani na uczelnie wyższe?”. Określeniem „Asperger” posłużył się w publikacji dwa razy, zamiennie używając słów: „wariat", „szaleniec”, „chory psychicznie", „obłąkany", „upośledzony umysłowo", „półgłówek”, „niezrównoważony psychicznie”, „niepoczytalny”.

Profesor od "ograniczonej dyskryminacji" ukarany. Upomnieniem

Po pierwsze: wyobraźnia

– Bariery mentalne są najtrudniejsze do przezwyciężenia – uważa dr Anna Drabarz z Wydziału Prawa UwB, człowiek-instytucja w dialogu społecznym dotyczącym osób z niepełnosprawnościami. – One nigdy nie znikną, ale można nad nimi pracować.

Uśmiecha się wspominając swoje początki na uczelni, szerzej – gdy słyszy o sobie, że jest prekursorką, impulsem zmian.

– Pewnie moja obecność na uczelni miała na nie jakiś wpływ, nie powiedziałabym, że decydujący – zastrzega skromnie. Porusza się na wózku, a zaczynała studia w 1998 roku, w innej rzeczywistości. Przez pierwsza dwa lata miała indywidualny tryb, bo budynek kompletnie nie był przygotowany architektonicznie. W trakcie jej studiów została podjęta decyzja o zamontowaniu windy, zrobieniu podjazdu. Zaczęła się przemiana.

AGNIESZKA SADOWSKA

– Pierwszy krok to wyobraźnia – uważa. Drugi – bezpośrednie doświadczenia i prace nad konkretnym problemem, których zabrakło w „sprawie Nowaka”. Opowiada, że po tamtej aferze pełnomocniczka rektora informowała kadrę o tym, jak można pracować ze studentami, którzy mają inne potrzeby. Trzeba takie spotkania powtarzać.

– Tutaj w grupie rozmawiamy o Maćku i z Maćkiem, uczymy się go i dużo się o nim dowiadujemy. To moje pierwsze doświadczenie z autyzmem, bardzo wzbogacające. Każdy przypadek jest indywidualny, każda niepełnosprawność – inna, dlatego dobrze by było mówić o tym jak najczęściej – podsuwa.

Nieinni. Święto i kampania na rzecz osób z niepełnosprawnością [WIDEO]

Nie mogło zabraknąć jej w grupie. Od kiedy u Macieja Perkowskiego, młodego pracownika Katedry Prawa Międzynarodowego pojawiła się tzw. zdolność operacyjna – jak to ujmuje – czyli funkcje i możliwości uczestniczenia w projektach, w kręgu jego znajomych zaczęli pojawiać się równie fajni ludzie. Zajmowali się swoimi sprawami, ale cyklicznie wracali do współpracy. Maciek Oksztulski jest tego beneficjentem. Jest komu zająć się jego sprawami. Anna Drabarz pisała doktorat na temat sytuacji prawnej osób niepełnosprawnych w systemie wdrażania funduszy unijnych, więc dzieli się z nim wiedzą fachową i materiałami potrzebnymi do doktoratu. Choć chwali młodszego kolegę, że sam radzi sobie świetnie z ich wyszukiwaniem.

Na dziewczyny wolę sam

Coraz lepiej radzi też sobie ze zdobywaniem przyjaciół. Na konferencję o niepełnosprawności w nauce do Łodzi pojechali razem z Konradem Wnorowskim, przebojowym doktorantem, stypendystą. Dwa przeciwieństwa – wymyślili sobie, że wcielą się w role adwokata i prokuratora, by pokazać, że system jest niegotowy. Referat wygłosili wspólnie, frazy adwokata podłożył brat Maćka, ale na koniec on sam zabrał głos, przed pełną aulą. Konradowi jeszcze było mało sukcesu, sprowokował więc kolegę, żartując, że mama-asystentka jest bardzo potrzebnym rozwiązaniem, że można z nią egzamin zdać, ale czy można na dziewczyny pójść?

Maciek szybko wstukał w komunikator: – Na dziewczyny wolę iść sam.

Sala kupiona!

– To może delikatnie po piwku? – Konrad parł na fali sukcesu. Czemu nie? Opili to pierwszym w życiu doktoranta Macieja piwem.

AGNIESZKA SADOWSKA

– Na początku mówiliśmy o Maćku, a nie do niego, ale uczyliśmy się. Jesteśmy zespołem. Maćkową drużyną. Nikt nie osiąga indywidualnych korzyści. Po prostu jest zadanie do zrobienia, więc staramy się pomóc – poważnieje Konrad i dodaje, że dzięki Maćkowi sam stał się bardziej wrażliwym i empatycznym człowiekiem.

– Przykład Maćka jest dowodem, że „sky is the limit”, że nie ma rzeczy niemożliwych do osiągnięcia – dodaje Arkadiusz Waszkiewicz, który także zaczął studia doktoranckie w Katedrze Prawa Międzynarodowego.

W zespole jest też student Wojciech Zoń, który ostatnio jako jedyny na Uniwersytecie otrzymał stypendium ministra szkolnictwa wyższego, sekretarz uczelnianego czasopisma anglojęzycznego. Do niego należy spinanie elementów organizacyjnych pracy zespołu i projektu „NO-AUTism! Kształcenie i rozwój personalny doktoranta z autyzmem”.

– To otwarcie się na innych. Wykładowca musi wiedzieć jak dotrzeć do studenta z innymi potrzebami, a ja jako kolega powinienem wiedzieć, na co uważać i jak mogę pomóc, żeby nie urazić – kwituje.

Za ocean!

AGNIESZKA SADOWSKA

Koordynatorką projektu NO-AUTism! jest Agnieszka Jabłońska, która na co dzień zajmuje się promocją na Uniwersytecie w Białymstoku i kieruje Uniwersytetem Otwartym UwB. To dzięki niej znalazły się pieniądze na wszystkie te szczytne idee zapaleńców. Nawiązała kontakt z Santander Universidades działającym w ramach Banku Zachodniego WBK, zaprosiła delegację na spotkanie, a delegacja osłupiała z zachwytu i od razu zdecydowała: chcemy to wspierać!

Zaplanowali zakup sprzętu komputerowego z odpowiednim oprogramowaniem, dostosowanym do potrzeb doktoranta; zajęcia logopedyczne – pierwsze efekty już słychać; podsumowaniem projektu będzie film promujący przedsięwzięcie i dający nadzieję innym osobom ze spektrum autyzmu. Kluczowym jednak punktem był wyjazd naukowo-badawczy do Stanów Zjednoczonych. I tu nieoceniona okazała się wiedza i znajomość USA dr Izabeli Kraśnickiej, specjalistki prawa międzynarodowego, która studiowała w Stanach. Maćka znała już dobrze, recenzowała jego pracę magisterską. Przekonywała, że trzeba szukać otwartej, chętnej do współpracy amerykańskiej uczelni, która ma doświadczenia w pracy z osobami z niepełnosprawnościami, a na dodatek – z osobami ze spektrum autyzmu. I taką uczelnię znalazła: Syracuse University w stanie Nowy Jork. Pojechali tam na tydzień, w listopadzie 2017 roku: Maciek z mamą, Wojtek Zoń oraz dr Iza.

AGNIESZKA SADOWSKA

Pani Danuta przyznaje, że Maciej szalenie ten wyjazd przeżywał, nawet schudł. Sen z powiek spędzały drużynie przyziemne zagadnienia: jak przejść przez lotnisko, czekać pod bramką, znieść płaczące dzieci? Wypracowali na sucho szereg mechanizmów, ale i tak podróż samolotem była wielką niewiadomą. Nieoczekiwanie, wszystko zagrało! Był moment kryzysowy w drodze powrotnej, kiedy do samolotu zaczęli wchodzić ortodoksyjni żydzi z bardzo licznym potomstwem, a Iza myślała już o tym, by usadzić Maćka w kabinie pilotów, gdzie na pewno będzie cicho... Nie było takiej potrzeby. Maciek po prostu założył na uszy słuchawki, włączył muzykę.

– Maciek nałożył na siebie wielki ciężar, ale teraz ten stres już minął. Para zeszła. Już jest całkiem inny, spokojny. Teraz widzimy, jak duży postęp dał nam ten wyjazd – mówi pani Danuta. Przede wszystkim w dziedzinie komunikacji, a usprawnienie której walczą od 17 lat. W tym, że idą w dobrym kierunku, utwierdziła ich profesor Christine Ashby, specjalistka ds komunikacji wspomaganej, która kieruje Instytutem Komunikacji i Integracji na Wydziale Pedagogiki Uniwersytetu w Syracuse.

– Przyniosła mi wielką nadzieję w sens pracy nad komunikacją. Bardzo liczę na dalszą współpracę z panią profesor i ekspertami z Instytutu. Wierzę, że pomogą wzmocnić moją samodzielność w komunikacji. Wiem, że ta forma pracy nad komunikacją, którą pracuję przez wiele lat, jest trafna – potrzebuję jedynie usprawnień w nowoczesnym sprzęcie. Pani profesor widziała moją pracę podczas pisania i powiedziała, aby to wszystko kontynuować na iPodzie. Najlepszym urządzeniem obecnie w mojej sytuacji jest iPod z oprzyrządowaniem. Profesor chce skontaktować się jeszcze raz na Skype ze mną i Rafałem, moim bratem, który jest informatykiem – relacjonował Maciek na seminarium, po powrocie.

Pełnomocnik prezydenta Białegostoku na "Liście Mocy"

Aniołek

Podczas wizyty spotkali się też z dziekanem Wydziału Prawa Syracuse University, którego efektem będzie podpisanie umowy o współpracy z Wydziałem Prawa Uniwersytetu w Białymstoku. Prof. Perkowski zdradza, że Amerykanie deklarują m.in. miejsca dla studentów i doktorantów oraz współpracę przy projektach. – Są konkretni! Jak im się coś podoba, to nie zdążymy dojść do hotelu, a draft porozumienia już będzie na skrzynce – chwali. Cieszy się też z sukcesu Maćka: – Ten wyjazd podziałał na niego w ten sposób, że rzeczy, które wcześniej intelektualnie rozważał, zamieniły się niemalże w pewność. Szukamy Graala, który istnieje!

Sam doktorant podsumowuje nowe doświadczenia i emocje:

– Wyjazd był bardzo ekscytujący, mimo że nie widziałem ani jednego studenta autystycznego. Stosunek ciała pedagogicznego do naszej delegacji był bardzo pozytywny. Mentalność społeczeństwa w USA jest inna niż Polaków, co mnie osobiście podbudowało.

Największe wyzwanie? Przelot do Stanów i z powrotem do kraju – to też największe jego osiągnięcie. – Najtrudniejsza była podróż, która dzięki pomocy pani dr Kraśnickiej, mamy i Wojtka minęła bezawaryjnie.

Największe olśnienie? Spotkanie z przewodnikiem i opiekunem ich grupy – profesorem Michaelem Schwartz’em, który specjalizuje się w prawach osób z niepełnosprawnościami. Sam jest osobą niesłyszącą, a był prodziekanem, wykłada. To, co mówi student podczas jego zajęć, wyświetla się na ekranie, a z kolei wywód profesora jest przekładany przez tłumacza języka migowego, którego zatrudnia uczelnia.

Maciek mówi o profesorze, że to fantastyczny człowiek: – Chce autentycznie pomóc, nie tylko mnie, ale i uczelni.

Zafrapowała go też historia rodzinna Schwartz’a: – Prawie cała jego rodzina zginęła w Oświęcimiu, jest Żydem. Żona jego natomiast jest Irlandką z wielodzietnej rodziny (czterech braci i cztery siostry), mają córkę adoptowaną z Wietnamu, ma lat 18. Żona Patrycja jest tłumaczem języka migowego. Cały czas czuwali nad nami.

– Dzięki wyjazdowi stałem się bardziej uspołeczniony, zdeterminowany w swoich działaniach i pewny siebie. Widząc osobę prof. Schwartza, który posiada problemy w komunikacji i znajduje swoje miejsce w życiu, aby się samorealizować, chce mi się żyć – powiedział po powrocie doktorant z autyzmem.

Serdecznie dziękował uczestnikom wyjazdu, ale i tym, którzy wspierali ich emocjonalnie z Polski. Agnieszce Jabłońskiej przywiózł i wręczył aniołka z jabłkiem w dłoniach.

– Aniołek, Agnieszka jak Aniołek, dziewczyna z wielką empatią, człowiek wielki – wytłumaczył.

Agnieszka z trudem hamowała łzy.

AGNIESZKA SADOWSKA

Geniusz z autyzmem: "Moje ciało to kula u nogi". Zna sześć języków, skończył prawo. Dopiero uczy się mówić

Paru fajnych ludzi

– Wszyscy się wzruszyliśmy – przyznaje się prof. Perkowski. – To jest właśnie dorobek. Nie tylko publikacje, ale fajni ludzie, którzy są osią społeczeństwa.

– Epicentrum zespołu to „Maciek and Maciek” – uważa z kolei dr Iza Kraśnicka. – Maciek jest żywą potrzebą. On do nas przyszedł, wybrał nas, a my czujemy mieszaninę chęci, życzliwości, imperatywu moralnego, żeby pomóc. Ale druga rzecz, to wizjonerstwo szefa – bez jego odwagi nic by nie wyszło. Ta nasza wspólna praca, w zespole, bardzo uczłowiecza. Zwłaszcza w tych trudnych czasach to wartość, która podnosi na duchu.

AGNIESZKA SADOWSKA

„Szef”, czyli Maciek Perkowski, o przypadku Maćka Oksztulskiego mówi, że to nie jest „personal history”:

– Ma w sobie ogromny potencjał, może wejść na Mount Everest, ale nie sam. Potrzebuje ekipy, Szerpów, którzy mu w tym pomogą. A pomaganie, dawanie, nawet w sposób bezimienny, jest niezwykle przyjemne, kształtuje osobowość, ćwiczy charakter. Ten projekt jest jednym z naszych przedsięwzięć zmierzających do kształtowania postaw studentów. Kogo my chcemy wychować? Przecież nie armię Uruk-hai, świetnie wykształconych w zakresie wiedzy o prawie, którzy pójdą pracować dla mafii paliwowej. Mamy na pierwszym roku przedmiot: obyczaje i reguły akademickie. Po co? Żeby przemycać treści, czego od nich chcemy, jakich postaw wymagamy. Bo założenie, że wynieśli je z domu czy szkoły, jest niestety chybione. Chodzi o to, żeby wykształcić ludzi, którzy mają charakter, wiedzą jak pomóc słabszemu, są fajni. A Maciek jest dla nas tak naprawdę szansą. On nam daje możliwość wyciągnięcia z siebie dobra, które zawsze jest wysiłkiem.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem